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秀威資訊
展位:B219
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小肺人的半肺人生:341天戰勝罕病NTM,重新奪回呼吸的自由!
醫療保健
簡介
我活著,還在大口大口的呼吸!
受非結核分枝桿菌(NTM)感染的小肺人,
術後至今只剩右肺,肺功能僅存41%……
儘管生活處處不方便,依舊接受與喜歡人
當罕病來敲門,該如何應對?
發病當下,她僅輕描淡寫地形容為「咳血絲」;
將醫療儀器的水聲與胸瓶泡泡,聯想成水族館「泡泡派對」;
在漫長、未見好轉的輪迴中,她始終想著要「活下去」;
「我是謝子瑩,期待著精彩人生,卻沒想過會如此「精彩」!當我滿心期待事業再創巔峰時,一次突如其來的咳血,和平共存已久的非結核分枝桿菌(NTM)無預警宣戰,讓我就此跌落深谷,人生宛如脫韁野馬般大失控……
作者簡介
謝子瑩/口述;謝子瓔/文字
謝子瑩/口述
1981年出生於高雄市,文藻外語學院西班牙語文系畢業,熱愛旅遊、每年一定會列出必做清單,但卻在多年前罹患了NTM,人生的優先次序就此重新排列。
2016年創立「Bo Bonny啵啵妮」台灣原創IP圖像親子文創品牌,2018年受邀「香港、東京國際授權展」,2019年出版繪本《假裝去睡覺:啵啵妮晚安》。
FB粉絲專頁:「小肺人的半肺人生」
謝子瓔/文字
1983年出生於高雄市,從事社工15年,看盡了人生百態,加上很想把基督教信仰的精神實踐出來,2020年決定跨出舒適圈,毅然決然的離職,開始冒險、探尋,展開這未知的人生旅程。
2019年曾獲「台北市優良社會工作專業人員──樂在其中」獎
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